Gesundheitsdaten in der Forschung: Jeder Zweite setzt auf Datentreuhänder
Veröffentlicht am 29.01.2020
Gesundheitsdaten sind ein besonders schützenswertes Gut. Gleichzeitig können sie die Medizin um Lichtjahre voranbringen. Ihre Weitergabe zu Forschungszwecken scheint daher essenziell. Datentreuhänder könnten als unabhängiger Vermittler zwischen Patienten und Forschern den Schutz der sensiblen Informationen sicherstellen. Aber wie stehen die Patienten selbst zu diesem Konzept? Welche Wünsche und Vorbehalte gibt es? Eine repräsentative Verbraucherbefragung der Bundesdruckerei gibt Aufschluss.
Datentreuhänder als unabhängiger Vermittler
In jedem Jahrzehnt macht die medizinische Forschung einen gewaltigen Sprung nach vorn. Und höchstwahrscheinlich stehen ihr nun ihre goldenen Zwanziger bevor. Der Schlüssel: Gesundheitsdaten aus dem Versorgungsalltag, die derzeit noch auf den Servern von Arztpraxen, Krankenhäusern oder Laboren verstreut liegen. Sinnvoll aufbereitet würden sie der Forschung weitaus praxisnähere Informationen liefern als die unter Idealbedingungen stattfindenden, streng regulierten klinischen Studien. Damit wiederum könnten zum Beispiel Therapien entstehen, die zunehmend individuelle Krankheitsmerkmale und -geschichten berücksichtigen.
Damit stellt sich aber auch die Frage nach dem Schutz der Patienten, denen die Daten aus Arztbriefen, Gewebeproben oder MRT-Aufnahmen gehören. Sie haben ein berechtigtes Interesse daran, anonym zu bleiben. Den wenigsten dürfte daran gelegen sein, dass der Arbeitgeber oder die Krankenkasse womöglich sensible Details zum Lebenswandel kennt. Doch wie lässt sich die Rückverfolgbarkeit von Gesundheitsdaten zum konkreten Patienten unterbinden? Besonders großes Potenzial bietet ein sogenannter Datentreuhänder. Bei ihm handelt es sich um eine Art unabhängigen Vermittler, der im Auftrag des Patienten die Zugriffsberechtigungen der Forschenden, sowie deren Identitäten koordiniert und Daten pseudonymisiert.
Datentreuhänder: unbekannt, aber durchaus beliebt
Ein durchaus vielversprechendes Konzept. Allerdings auch ein Konzept, das der breiten Bevölkerung kaum geläufig ist. Zu diesem Schluss kommt jedenfalls eine repräsentative Verbraucherbefragung im Auftrag der Bundesdruckerei. Demnach ist der Datentreuhänder altersübergreifend gleich unbekannt. Insgesamt hat lediglich knapp ein Viertel (23 Prozent) der Teilnehmer den Begriff schon einmal gehört. Nur neun Prozent wissen um seine Bedeutung.
Durch eine Erklärung gestützt, erfreut sich das Konzept bei den Deutschen jedoch durchaus einiger Akzeptanz. Jeder Zweite (50 Prozent der Befragten) würde seine Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken einem neutralen Datentreuhänder bereitstellen. Vorausgesetzt, die Rahmenbedingungen stimmen und der Patient bleibt digital souverän. 79 Prozent aller Befragten gaben an, der Datenschutz müsste vollständig gewährleistet sein. Ebenso hoch war der Anteil derer, die ein Widerrufsrecht forderten.
Und wiederum 79 Prozent knüpften die Weitergabe der Daten an die volle Transparenz mit Blick auf den Verwender und den entsprechenden Verwendungszweck. Für 66 Prozent stand fest: Die Daten dürften ausschließlich Forschungszwecken dienen. Ein gewisses Misstrauen scheint gegenüber Unternehmen und Einrichtungen auf anderen Kontinenten zu herrschen. Fast die Hälfte aller Befragten wollten die Datennutzung lediglich auf Forschung in Europa begrenzen.
Weitergabe von Gesundheitsdaten soll freiwillig sein
Unter den Ablehnern des Treuhänderkonzepts (46 Prozent) dominieren Vorbehalte, dass weder die digitale Souveränität des Patienten noch die Sicherheit der sensiblen Informationen bestünde. 92 Prozent waren der Meinung, der Patient könnte nicht kontrollieren, wer auf seine Daten zugreift. 82 Prozent äußerten Zweifel am permanenten Schutz der Daten. Möglicherweise braucht es noch tiefergehende technische Fakten, Zertifizierungen oder schlichtweg einen Proof of Concept, um die Akzeptanz zu erhöhen.
Doch egal ob Befürworter oder Skeptiker: Eine gesetzliche Verpflichtung zur Weitergabe von Informationen kommt für fast niemanden infrage. Vielmehr sprachen sich 66 Prozent der Umfrageteilnehmer für eine freiwillige Opt-in-Regelung aus, die eine ausdrückliche Zustimmung erfordert. 26 Prozent sehen eine Widerspruchslösung als überzeugendste Variante. Laut dieser müsste ein Patient die Übermittlung der Daten zu Forschungszwecken aktiv ausschließen.
Widerspruchslösung, aktive Zustimmung – das alles erinnert stark an die fortwährende Debatte zur Organspende. Und tatsächlich ist die Weitergabe von Daten aus dem Versorgungsalltag für viele Gesundheitsexperten ähnlich elementar für die Rettung von Menschenleben. Der Einsatz eines Datentreuhänders erscheint derzeit als eines der aussichtsreichsten Modelle, um den medizinischen Fortschritt mit dem Schutz der Patientenidentitäten zu vereinen. Zu den prominenten Fürsprechern zählen nicht zuletzt der Deutsche Ethikrat sowie Helge Braun, Chef des Bundeskanzleramts. Schließlich sollen die goldenen Zwanziger auch sicher und geordnet verlaufen.
